H Sari Rezita γεννήθηκε σε μια οικογένεια φτωχών ψαράδων στις 16 Οκτωβρίου του 1993, σε αγροτική περιοχή της Ινδονησίας. Η μητέρα της, η Suryani, ήταν ενθουσιασμένη με τη γέννηση της δεύτερης κόρης της.
Αυτό που τους έλειπε σε υλικό πλούτο, το αναπλήρωναν με αγάπη, και έτσι η Sari είχε πάντα μια πολύ αγαπητή οικογένεια να την φροντίζει.
ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ
Τους πρώτους μήνες μετά τη γέννηση της Sari του, τα πάντα φαίνονταν υπέροχα. Οι γονείς της ήταν υπερήφανοι για την όμορφο κόρη τους και η αδελφή της δεν μπορούσε να σταματήσει να την παίρνει αγκαλιά.
Αλλά όσο περνούσε ο καιρός, άρχισαν να παρατηρούν ότι κάτι δεν πήγαινε καλά στην ανάπτυξη της Sari.
«Στην ηλικία των δύο, δεν μπορούσε να κάνει τίποτα», θυμάται η Suryani. «Δεν μπορούσε να περπατήσει ή να μιλήσει.» Οι γονείς της Sari ανησυχούσαν, αλλά ήξεραν ότι τα παιδιά αναπτύσσονται με διαφορετικούς ρυθμούς και αποφάσισαν να περιμένουν και να δουν τι θα γίνει. Στη τελική, ήταν φτωχοί και ένα ταξίδι στην πόλη για να επισκεφτούν ένα γιατρό θα κόστιζε πολύ.
Τα χρόνια πέρασαν και ήταν σαφές ότι η ανάπτυξη της Sari δεν ήταν φυσιολογική. Αλλά ήταν ένα χαρούμενο και ζωηρό παιδί.
Η Sari ήταν τώρα το δεύτερο από τα πέντε παιδιά της οικογένειας και της άρεσε να παίζει και να τραγουδά με τα αδέρφια της.
Αλλά όλοι μπορούσαν να δουν ότι η Sari ήταν διαφορετική. Ήταν προφανές σε όλους ότι σε κάποιο σημείο, περίπου από την ηλικία των τριών ετών, είχε σταματήσει να αναπτύσσεται.
Τελικά, όταν η Sari ήταν πια 13 ετών, η οικογένειά της κατάλαβε ότι έπρεπε να επισκεφτούν έναν γιατρό. Ήταν πλέον στην εβηβεία, αλλά φαινόταν σαν ένα μικρό παιδί και δεν υπήρχε πια αμφιβολία ότι έπρεπε να κάνει εξετάσεις.
«Οι γιατροί είπαν η κόρη μου είχε αργή ανάπτυξη. Δεν ξέρουν γιατί. Απλά είπαν ότι είχε δυσκολίες να περπατήσει και να μιλήσει, ενώ τα όργανά της, όπως η καρδιά και το συκώτι της είναι απολύτως υγιή,» θυμάται η Suryani.
Η Suryani δεν καταλάβαινε. Κανένα από τα αδέλφια της Sari δεν έπασχε από κάτι παρόμοιο, και από όσο γνώριζε, κανένας από τους συγγενείς της δεν έπασχε από κάτι σχετικό.
Η Sari χρειάζεται πολλή φροντίδα, αλλά όλοι στην οικογένεια βοηθούσαν, ιδιαίτερα η μεγάλη της αδελφή.
Σήμερα, η Sari είναι 24 ετών και τίποτα δεν έχει αλλάξει. Εξακολουθεί να φαίνεται σαν τρίχρονη, έχοντας ύψος μόλις 60 εκ. και ζυγίζει 20 κιλά.
Δυστυχώς, η Sari ακόμα δεν μπορεί να μιλήσει σωστά και ομιλία της ακούγεται στους περισσότερους, όπως όταν προσπαθεί να μιλήσει ένα βρέφος. Αλλά η ιδιαίτερη σχέση της Suryani με την κόρη της, της δίνει τη δυνατότητα να καταλαβαίνει τι λέει η κόρη της.
Η Suryani λυπάται που δεν είναι σε θέση να κάνει κάποιο χατήρι στη Sari: «Μερικές φορές θέλει να της αγοράσω ρούχα, πούδρα, παπούτσια, ή άλλα πράγματα, αλλά δεν έχω τα χρήματα για να της αγοράσει κάτι.»
Πρόσφατα, η Suryani και ο σύζυγός της έφερε τη Sari στον Δρ. Suriadi Umar. Είχε ήδη δει τρεις άλλες παρόμοιες περιπτώσεις με την Sari και μπορούσε να δώσει περισσότερες πληροφορίες για την κατάσταση της.
Ο Δρ. Umar πιστεύει ότι η Sari μπορεί να πάσχει από το σύνδρομο Turner. Αυτή η χρωμοσωμική ανωμαλία είναι πολύ σπάνια και έχουν υπάρξει μόνο 1.200 παρόμοιες περιπτώσεις σε όλο τον κόσμο. Φαίνεται ότι επηρεάζει μόνο τα κορίτσια και τα συμπτώματα ταιριάζουν σχεδόν απόλυτα στην Sari: αργή σωματική ανάπτυξη, περιορισμένη διανοητική ανάπτυξη, και κοντός λαιμός και θώρακας.
Το σύνδρομο Turner είναι ανίατο, αλλά σύμφωνα με τον Δρ. Umar, «αν κάποιος έχει διαγνωστεί αρκετά νωρίς, η ασθένεια μπορεί να προληφθεί μέχρι κάποιο βαθμό.» Όμως, δυστυχώς για την περίπτωση της Sari, αυτό δεν συνέβη: «Μας λείπουν σημαντικοί πόροι εδώ για να βοηθήσουμε τη Sari», πρόσθεσε.
Η Sari θα έπρεπε να κάνει θεραπεία από ειδικούς που θα μπορούσαν να δουλέψουν μαζί της εντατικά για την ανάπτυξη μεθόδων για την αντιμετώπιση της συγκεκριμένης περίπτωσης της. Αλλά για οικονομικούς λόγους, κάτι τέτοιο παραμένει ένα όνειρο.
Η Suryani, όμως, επιμένει ότι παραμένουν αισιόδοξοι για το μέλλον της κόρης της. «Αν της προσφέρουμε καλή φροντίδα, και αν βρούμε τη κατάλληλη θεραπεία, ίσως μπορέσει να περπατήσει μέσα σε μία ημέρα. Θα μπορούσε να κάνει πολλά πράγματα. Και η οικογένεια μας την αγαπάει πάρα πολύ.»
Η Sari είναι τυχερή που περιβάλλεται από μια αγαπητή, υποστηρικτική οικογένεια και είναι σίγουρο ότι θα έχει μια ευτυχισμένη ζωή. Αλλά αναρωτιόμαστε πως θα ήταν η ζωή της αν θα μπορούσε η οικογένειά της να έχει πρόσβαση σε οικονομικά προσιτή ιατρική περίθαλψη όταν ήταν μωρό.
Μπορείτε να μάθετε περισσότερα για την ιστορία Sari σε αυτό το βίντεο …
πηγή : fanpage
