Ένα μικρό παιδί που είναι αλλεργικό στο νερό γεμίζει φουσκάλες μόλις 15 δευτερόλεπτα από την ώρα που θα μπει στο μπάνιο.
Η 18 μηνών Ivy Angerman, από το Hastings της Μινεσότα, η οποία διαγνώστηκε με την εξαιρετικά σπάνια κατάσταση κνίδωση τον Οκτώβριο του περασμένου έτους, υποφέρει επίσης από οδυνηρό πόνο κάθε φορά που κλαίει ή ιδρώνει.
Η μητέρα της Ivy, η 27χρονη Brittany Angerman, προσπαθεί να μάθει στην κόρη της να μην κλαίει, όμως ανησυχεί για το μέλλον της μικρής και φοβάται ότι θα πέσει θύμα bullying ή θα χάσει ευκαιρίες στη ζωή της.
Η κ. Angerman είπε: |Είναι πραγματικά δύσκολο, σπάει η καρδιά μου, οτιδήποτε σχετίζεται με αυτή την κατάσταση με αναστατώνει.”
ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ
Παρόλο που τα αντιισταμινικά συμβάλλουν στον έλεγχο της ανίατης κατάστασης της Ivy, οι γονείς της ανησυχούν ότι το σώμα της μπορεί να σταματήσει να αντιδρά σε αυτά, ενώ η μόνη σίγουρη λύσει είναι να αποφεύγει εντελώς το νερό.
Η οικογένεια της Ivy προσπαθεί να συγκεντρώσει χρήματα για τα ιατρικά έξοδα της μικρής, καθώς και για να μπορέσει να αγοράσει εξειδικευμένο ιατρικό εξοπλισμό που μπορεί να διευκολύνει τα συμπτώματά της.
Το μικρό παιδί θεωρείται ότι είναι ο νεότερος γνωστός πάσχων από αυτόν τον τύπο κνίδωσης, ο οποος έχει μόλις 50 γνωστούς πάσχοντες παγκοσμίως.
“Θα πρέπει να την μάθω να μην κλαίει.”
Μιλώντας για τη διάγνωση της Ivy, η μητέρα της δήλωσε: “Η Ivy άρχισε να εμφανίζει κόκκινα εξανθήματα και φουσκάλες όταν έμπαινε στη μπανιέρα και νόμιζα ότι έφταιγε το σαμπουάν ή το σαπούνι.”
“Προσπαθήσαμε τα πάντα και τίποτα δεν άλλαξε, γι’ αυτό τη βάλαμε σε καθαρό νερό και εξακολουθούσε να έχει φουσκάλες.”
“Δοκιμάσαμε το νερό από το σπίτι των γονιών μας, δοκιμάσαμε το νερό της πόλης, το νερό της υπαίθρου και τίποτα δεν άλλαξε.”
Μετά τη διάγνωση της Ivy, η οικογένειά της αναγκάστηκε να προσαρμοστεί στην κατάστασή της.
Η κυρία Angerman πρόσθεσε: “Πλέον την κάνουμε μπάνιο μια φορά την εβδομάδα.”
“Το δέρμα της μοιάζει σαν να πλένεται με χλωρίνη.”
“Όταν προσπαθούμε να στεγνώσουμε την Ivy οι φουσκάλες της την πονάνε πολύ, τόσο που δεν μπορούμε να χρησιμοποιήσουμε πετσέτες.”
“Όταν ιδρώνει, ο ιδρώτας της δημιουργεί εξανθήματα και γίνεται κόκκινη.”
“Ως μητέρα αυτή η κατάσταση με στεναχωρεί απίστευτα.”
Τα συμπτώματα της Ivy έχουν επίσης προκαλέσει στη μικρή φόβο για το νερό.
Η κ. Angerman δήλωσε: “Η Ιvy αγαπούσε το νερό, τρελαινόταν να παίζει με το λάστιχο στην πίσω αυλή το καλοκαίρι, αλλά τώρα είναι τρομαγμένη και αυτό ως μητέρα με στεναχωρεί αφάνταστα.”
Ανησυχεί επίσης ότι η κατάσταση της Ivy θα την αναγκάσει να χάσει ευκαιρίες στη ζωή της, προσθέτοντας: “Δεν θα μπορέσει να κολυμπήσει ή να παίξει στο πάρκο σωστά.”
“Ανησυχώ ότι θα δεχθεί bullying”
Η κ. Angerman ανησυχεί επίσης ότι η κατάσταση της Ivy μπορεί να την επηρεάσει όταν μεγαλώσει, καθώς πολλοί άνθρωποι δεν κατανοούν τη σοβαρότητα της διαταραχής.
Είπε: “Με ανησυχεί – τι συμβαίνει εάν μια μέρα ένα παιδί στο σχολείο αποφασίσει να ρίξει νερό πάνω της;”
Μια άλλη ανησυχία είναι πώς η κατάσταση του Ivy μπορεί να προχωρήσει.
Η κ. Angerman πρόσθεσε: “Μου είπε ένας αλλεργιολόγος ότι υπάρχει μια γυναίκα που δεν μπορεί να πιει τίποτα παρά μόνο αναψυκτικά διαίτης καθώς είναι αλλεργική στο πόσιμο νερό.”
“Δεν γνωρίζουμε αν η Ivy θα φτάσει σε αυτό το στάδιο, αλλά θα επισκεπτόμαστε έναν αλλεργιολόγο κάθε δύο μήνες για να την παρακολουθεί.”
“Είναι πολύ δύσκολο για την οικογένεια, αλλά προσπαθούμε να ζούμε την κάθε μέρα και να κάνουμε ό, τι είναι καλύτερο για την Ivy.”
πηγή : diaforetiko.gr
