Σε αυτό το βίντεο που ακολουθεί θα γνωρίσετε την 32χρονη Ashley Kurpiel από την πολιτεία Τζόρτζια (ΗΠΑ).
Μια κοπέλα που πάσχει από μια σπάνια γενετική πάθηση γνωστή ως προοδευτική οστεοποιό ινοδυσπλασία ή σύνδρομο του ανθρώπου – πέτρα (Fibrodysplasia ossificans progressiva), χαρακτηριστικό της οποίας είναι ότι μετατρέπει τους μύες αλλά και τους μαλακούς ιστούς (τένοντες, συνδέσμους) του σώματος σε στέρεα οστά, δηλαδή κόκκαλα.
Η συγκεκριμένη ασθένεια, όπως θα δείτε και μόνοι σας έχει στερήσει το δεξί χέρι στην Ashley, ενώ οι επιπτώσεις της μπορούν να αφήσουν τους πάσχοντες εντελώς ακινητοποιημένους.
Στα παιδιά που γεννιούνται με FOP, η ασθένεια ξεκινά συνήθως από το λαιμό, στη συνέχεια, προχωρά στους ώμους, τα χέρια στο στήθος και τέλος στα πόδια.
Ως αποτέλεσμα, η κατάσταση προκαλεί απώλεια της κινητικότητας των αρθρώσεων, προκαλώντας επιπλοκές στην αναπνοή από τον περιορισμό του διαφράγματος.
ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ
Σύμφωνα με τις έρευνες, η εν λόγω πάθηση επηρεάζει ένα άτομο στα δύο εκατομμύρια και μέχρι στιγμής δεν έχει βρεθεί κάποια θεραπεία.
Παρ’ όλες τις δυσκολίες, η Asley δεν τα βάζει κάτω και είναι αποφασισμένη να χαρεί τη ζωή της στο έπακρο, καθώς πηγαίνει για surfing και skateboard, ενώ αγαπά τα ταξίδια. Σε ένα από αυτά, είχε την ευκαιρία να συναντηθεί με τον Δαλάι Λάμα.
Δείτε το βίντεο:
πηγή : newsit
