Μια γυναίκα με καμπούρα και 100 όγκους αρνείται πλέον να την κρύψει την πάθηση της. Η 47χρονη Liz Barton από το Richmond του Yorkshire πάσχει από γενετική πάθηση η οποία της έχει προκαλέσει πάνω από 100 μη καρκινικούς όγκους σε όλο το σώμα.
Μετά την αφαίρεση ενός όγκου, η Barton ξύπνησε και ανακάλυψε ότι η σπονδυλική της στήλη είχε λυγίσει κατά 100 μοίρες λόγω μιας πάθησης γνωστής ως κυφωτικής σπονδυλικής στήλης.
«Με έκανε να αισθάνομαι καμπούρα και μερικές φορές φρικιό. Προσπαθούσα να περνώ απαρατήρητη όλα αυτά τα χρόνια για να αποφεύγω τα βλέμματα των ξένων, αλλά δεν θέλω να κρύβομαι πια.»
ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ
Η Barton, η οποία δεν μπορεί να δουλέψει, ισχυρίζεται ότι η ζωή της άλλαξε για πάντα τη μέρα της εγχείρησης και παρ’όλο που κρύβει την πάθηση της για το μεγαλύτερο μέρος της ζωής της, αποφάσισε τελικά να δείξει στον κόσμο την καμπούρα της. «Αν και αφαιρέθηκε ο μεγαλύτερος όγκος, η σπονδυλική μου στήλη είναι λυγισμένη και θα προεξέχει από την πλάτη μου για το υπόλοιπο της ζωής μου.»
Η αιτία των όγκων είναι η νευροϊνωμάτωση (NF1), η οποία προκαλεί ανάπτυξη μη καρκινικών όγκων στο σώμα του ασθενή. «Οι περισσότεροι όγκοι ήταν σαν σκληρά μπιζέλια κάτω από το δέρμα μου – μπορώ να τα τσιμπήσω με τα δάχτυλα μου.»
«Ξέρω ότι υπάρχουν και στο κεφάλι μου, γιατί τα νιώθω. Στα 16 μου, όταν έφευγα από το σχολείο, ξαφνικά ένιωσα τα πόδια και την μιλιά μου να χάνονται. Με πήγαν με ασθενοφόρο στο νοσοκομείο, όπου ανακάλυψαν έναν όγκο στο μέγεθος μπάλας γκολφ να κάθεται στην κυριολεξία πάνω στην σπονδυλική μου στήλη. Μου έκαναν επείγουσα επέμβαση και όταν ξύπνησα, η σπονδυλική μου στήλη ήταν λυγισμένη κατά 100 μοίρες.»
Παρ’όλο που η πλάτη της ήταν ήδη λυγισμένη λόγω της νευροϊνωμάτωσης, οι επιπλοκές της επέμβασης έκαναν την ζωή της ακόμη πιο δύσκολη.
«Από τότε που εμφανίστηκε ο όγκος στην σπονδυλική μου στήλη, μου είναι πολύ δύσκολο να κάνω οτιδήποτε, γιατί κάθε κίνηση είναι επίπονη. Νομίζω ότι οι πιο όμορφοι φίλοι μου δεν μου ζητάνε να βγάλουμε φωτογραφίες, γιατί είμαι τόσο μικροκαμωμένη και καμπουριασμένη και χαλάω την φωτογραφία.
Άκουσα ακόμα και τον ντελιβερά να με λέει καμπούρα μιλώντας σε κάποιον άλλο έξω από την πόρτα μου. Έχει επηρεάσει την αυτοπεποίθηση μου σημαντικά, αλλά ελπίζω ότι μιλώντας γι’αυτό θα βοηθήσω και άλλους να μιλήσουν ανοιχτά.»
Η Barton είναι διαχειρίστρια μιας ομάδας στο Facebook που βοηθά και άλλους πάσχοντες.
«Δεν θέλω να κρύβομαι πια, θέλω να ενημερώσω τον κόσμο για την πάθηση μου. Το σώμα μου ξεκίνησε να ωριμάζει όταν ήμουν 17 – φαινόμουν πολύ μικρή για την ηλικία μου. Δεν μπορούσα καν να κρατήσω καλά το στιλό στο σχολείο. Η νευροϊνωμάτωση επηρεάζει και την μνήμη μου. Έχω δυσκολίες στην ακοή και στην επικοινωνία με τους άλλους. Αλλά η αυτοπεποίθηση μου έχει αυξηθεί από τότε.
Αισθάνομαι άσχημα για τον γιο μου που με βοηθάει με τα πάντα. Δεν μπορώ να σκύψω για να βγάλω κάτι από τον φούρνο, δεν μπορώ να βάλω πλυντήριο, δεν μπορώ να κουβαλήσω μια λεκάνη και δεν μπορώ να καθίσω σε μια κανονική καρέκλα ή σκαμπό έξω.»
«Τα καθίσματα όπου πηγαίνω είναι μαρτύριο, οπότε συχνά στέκομαι όρθια. Δεν μπορώ ούτε να ξαπλώσω καλά λόγω της σπονδυλικής μου στήλης και πονάω όταν κάνω μπάνιο, γιατί η νευροϊνωμάτωση κάνει το δέρμα μου ευαίσθητο. Είναι φρικτό, επίπονο και άβολο.»
Ο 14χρονος γιος της, Elliot, και η 16χρονη κόρη της, Lucy, έχουν κληρονομήσει την ασθένεια της μητέρας τους. Επίσης, φοβούνται ότι ίσως εμφανιστεί και στον 21χρονο γιο της, Joshua.
«Η μαμά μου είχε νευροϊνωμάτωση, το ίδιο και η γιαγιά μου και η προγιαγιά μου. Τώρα το έχουν και τα παιδιά μου. Ο Elliot έχει σκληρούς όγκους στο στομάχι και παραπονιέται όταν πονάνε. Η Lucy έχει όγκους στον εγκέφαλο. Ο Joshua είναι πεπεισμένος ότι δεν έχει την ασθένεια, αλλά δεν είμαστε σίγουροι.
Τα παιδιά μου με βοηθάνε με τα πάντα και είναι απίθανα, δεν μπορώ να κάνω και πολλά μόνη μου. Είναι κατάρα για όλη μου την οικογένεια, αλλά είμαστε όλοι τόσο δεμένοι που μπορούμε να ξεπεράσουμε τα πάντα.»
πηγή : fanpage
